Vad är viktigt för personer med ryggmärgsskada?

Ryggmärgsskadecentrum Göteborg gör en så kallad priority setting partnership (PSP), en metod utvecklad av James Lind Alliance i Storbritannien.

Metoden för samman personer med egen erfarenhet av en sjukdom, skada eller tillstånd (i detta fall ryggmärgsskada), deras närstående och personliga assistenter samt vårdpersonal.

Tillsammans kartlägger målgrupperna vilka behov och kunskapsluckor som behöver fyllas för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

Svara på enkät – påverka utbildning, innovation och forskning om ryggmärgsskador

Vad svarar du som har en ryggmärgsskada eller är närstående, personlig assistent eller arbetar med vård och rehabilitering på frågorna här under? Det vill vi veta!

  • Vad tycker du är viktigt för att personer med ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv?
  • Vilka ryggmärgsskaderelaterade frågor är svåra att hitta eller få svar på?
  • Var saknas det ryggmärgsskaderelaterad kunskap i dag?

Svara på enkäten senast den 15 december

Läs mer om hur dina svar kommer att användas.

En öppen och jämlik metod för behovskartläggning

Metoden lägger stor vikt vid transparens och likvärdighet. Alla som är intresserade av arbetet med PSP:n är välkomna att vara med i kartläggningen och ta del av resultaten.

För att säkerställa att arbetet är transparent och att alla deltagares röster värderas lika har PSP:n hjälp av en handledare från James Lind Alliance.

Samarbete med expertgrupp och partner

Målgruppernas olika perspektiv på ryggmärgsskada anses vara lika viktiga i alla steg i PSP:n. För att nå så många personer som möjligt i målgrupperna har PSP:n en expertgrupp som består av personer som har en ryggmärgsskada och vårdpersonal. Expertgruppens uppdrag finns beskrivet (på engelska) i dokumentet Terms of Reference.

Personerna som ingår i expertgruppen har stora kontaktnät i olika delar av Sverige. De presenteras längre ner på sidan.

James Lind Alliance och intresseföreningarna Personskadeförbundet RTP och RG Aktiv Rehabilitering är våra partner. De hjälper oss att sprida information om kartläggningen, så att vi får med så många personers perspektiv som möjligt.

Steg-för-steg

PSP:n blev godkänd av Etikprövningsmyndigheten i april 2021. I maj och juni har vi inlett kartläggningen med workshoppar. Nu fortsätter arbetet i ungefär ett och ett halvt år.

PSP:n består av fem steg:

  1. Workshoppar med de olika målgrupperna för att identifiera aktuella områden och behov.
  2. Öppen enkät för att identifiera kunskapsluckor samt ytterligare områden och behov som finns inom områdena.
  3. Öppen enkät för att prioritera kunskapsluckor och behov.
  4. Workshop för att sammanställa en lista över vilka kunskapsluckor och behov som målgrupperna tycker är viktigast.
  5. Presentation av resultatet.

Första steget är avklarat. I november och december kan du svara på enkäten i steg 2, se ovan. Om du nyfiken på metoden kan du läsa mer om den (på engelska) i dokumentet Protocol.

Tack till dig som var med på de inledande workshopparna!

Vi vill rikta ett varmt tack till alla som har deltagit i de inledande workshopparna!

Här kan du läsa informationen för deltagare i inledande workshoppar igen, om du vill.

Vill du få uppdateringar om PSP:n?

Fyll i din e-postadress här:

Expertgruppen

Anders Westgerd

Anders Westgerd

Anna Granström

Anna Granström är sjukgymnast med en specialistkompetens inom neurologi och har arbetat med rehabilitering för personer med ryggmärgsskada i snart tjugo år. Anna brinner för patientnära arbete både i klinik och i utvecklingsarbete:

”Jag har turen att få jobba med båda, patienterna träffar jag på Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Jönköping och utvecklingsarbete jobbar jag med på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.”

Katarina Braunerhjelm

’Bibban’ Katarina Braunerhjelm

Katarina Braunerhjelm är gift och har tre barn, och arbetar som språklärare på gymnasiet sedan tjugo år. Katarina har tränat och tävlat med hästar hela livet, både i Sverige och internationellt.

Katarina bröt nacken på nivå C5–C6 i oktober 2015. Hon rider inte längre, men tränar fortfarande ryttare och hästar. Hon är också aktiv i RG Aktiv Rehabilitering, där hon är med som förebild på kurser och uppsökare på sjukhus: ”Det är väldigt givande och inspirerande uppdrag – och att träffa och prata med nyskadade om deras nya livssituation är väldigt viktigt.”

Charlotta Josefson

Charlotta Josefson

Charlotta Josefson är ST-läkare inom rehabiliteringsmedicin med ett särskilt intresse för ryggmärgsskador.

Charlotta är delaktig i organisationen kring regionaliseringen av ryggmärgsskador i Västra Götalandsregionen. Hon är även doktorand på Göteborgs universitet och forskar om ryggmärgsskada och dess effekt på det autonoma nervsystemet.

Erik Berndtsson

Erik Berndtsson

Erik Berndtsson är född och uppvuxen i Skåne och bor med fru och dotter i Malmö. Erik har sedan 2009 en ryggmärgsskada. Han har en lärarexamen från Malmö universitet och är anställd på Skånes universitetssjukhus som rehabcoach.

Erik är aktiv ledare och regionansvarig för den uppsökande verksamheten i Skåne för RG Aktiv Rehabilitering samt förbundsstyrelseledamot  i Personskadeförbundet RTP.

Johanna Lauritsen

Johanna Lauritsen

Johanna är sedan 1998 tillsammans med Tobias, som är tetraplegiker efter en traumatisk ryggmärgsskada 2003. Tillsammans har de två barn. Johanna har under många år engagerat sig i anhörigstöd till andra personer vars närstående drabbats av en ryggmärgsskada. Hon har även jobbat på ryggmärgsskadeläger.

Till vardags jobbar hon inom en statlig myndighet och har ett stort engagemang i miljö- och hållbarhetsfrågor

Martin Bretz

Mikael Waller

Mikael Waller

Mikael Waller är läkare i rehabiliteringsmedicin på Sunderby sjukhus i Luleå och arbetar delvis med rehabilitering och uppföljning för personer som har en ryggmärgsskada.

Mikael är även doktorand vid Lunds universitet och forskar om att åldras med ryggmärgsskada. Han har själv en tetrapares sedan tolv år.

Tomas Brofelth

Tomas Brofelth är sjuksköterska och har arbetat inom ryggmärgskadevård och -rehabilitering sedan slutet av nittiotalet. Han är patientflödesansvarig för ryggmärgsskaderehabiliteringen i Stockholmsregionen och omvårdnadschef på Karolinska Universitetssjukhuset.

Tomas har också varit aktiv i processen för att centralisera ryggmärgsskadevården i Sverige som medlem i Socialstyrelsens beredningsgrupp.

Ulrica Lundström

Ulrica Lundström

Ulrica Lundström är legitimerad arbetsterapeut och har disputerat i området att åldras med en ryggmärgsskada och vilka konsekvenser det får för delaktighet i olika aktiviteter samt behov av rehabiliterings- och stödinsatser såsom hjälpmedel och personlig assistans från samhället.

Ulrica är medlem i RG Aktiv Rehabilitering och deltar som ledare i en del av deras lägerverksamhet samt är ordförande i Parasport Norrbotten.

Partner

JLA:s logga

RG Aktiv Rehabiliterings logga

Personskadeförbundet RTP:s logga