Vad är viktigt för personer med ryggmärgsskada?

Ryggmärgsskadecentrum Göteborg gör en så kallad priority setting partnership (PSP), en metod utvecklad av James Lind Alliance (JLA) i Storbritannien.

Metoden för samman personer med egen erfarenhet av en sjukdom, skada eller tillstånd (i detta fall ryggmärgsskada), deras närstående och personliga assistenter samt vårdpersonal.

Tillsammans kartlägger målgrupperna vilka behov och kunskapsluckor som behöver fyllas för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

De tio viktigaste forskningsfrågorna

Så här rangordnade representanter ur målgrupperna de 24 viktigaste forskningsfrågorna på en workshop den 17 oktober 2022.

Frågorna har skickats in och prioriterats av målgrupperna i tidigare enkäter (mer infoformation om metoden finns under resultatet).

1

Hur bör den specialiserade vården se ut för personer som har en ryggmärgsskada? Från akutskede till rehabilitering och livslånga uppföljningar.

2

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, lindra och hantera smärta hos personer som har en ryggmärgsskada?

3

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, behandla och hantera mag- och tarmbesvär hos personer som har en ryggmärgsskada?

4

Hur kan vården som inte är specialiserad på ryggmärgsskador på bästa sätt möta personer som har en ryggmärgsskada och deras behov? Till exempel vårdcentraler och annan primärvård eller specialiserad vård inom andra områden än ryggmärgsskador.

5

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att hantera sin nya livssituation och förutsättningar samt hitta sätt att leva ett liv man trivs med efter en ryggmärgsskada?

6

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla komplikationer hos personer som har en ryggmärgsskada?

7

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla andningsproblem hos personer som har en ryggmärgsskada?

8

Vilken sorts stöd behöver närstående till personer som har en ryggmärgsskada?

9

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) gäller personer under 65 år. Vilka konsekvenser får denna begränsning för personer som har en ryggmärgsskada när de fyller 65 och för personer som får en ryggmärgsskada efter att de har fyllt 65?

10

Vilken typ av behandling är effektiv för att öka skadade nervers läkningsförmåga?

Plats 11–17

11

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla urinvägsinfektion hos personer som har en ryggmärgsskada?

12

Vad kan personer som har en ryggmärgsskada göra för att minska risken för att få komplikationer relaterade till åldrande?

13

Hur påverkar olika hjälpmedel förmågan att bli eller vara självständig efter en ryggmärgsskada?

14

Vilka faktorer är viktiga för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna börja med eller återgå till arbete eller studier?

15

Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, behandla och hantera spasticitet hos personer som har en ryggmärgsskada?

16

Vilka komplikationer och problem är vanliga hos personer som åldras med en ryggmärgsskada?

17

Vilka faktorer är avgörande för en framgångsrik rehabilitering?

Plats 18–24

18

Vilken typ av träning är effektiv för att förebygga, behandla och lindra överbelastning och smärta hos personer som har en ryggmärgsskada?

19

På vilka sätt kan en person som har en ryggmärgsskada ha sex med sig själv och andra? Vilken typ av stöd och behandling är effektiv i sexuella situationer för personer som har en ryggmärgsskada?

20

Vad säger forskningen om möjligheten att bota ryggmärgsskador?

21

Hur vanligt är det att vården missar eller felbehandlar en sjukdom eller skada hos personer som har en ryggmärgsskada? Symptomen för vanliga sjukdomar och skador kan vara annorlunda för personer som har en ryggmärgsskada jämfört med personer som inte har en.

22

Hur påverkas kroppens organ nedanför ryggmärgsskadans nivå efter ryggmärgsskadan?

23

Vad säger forskningen om vilka kostrekommendationer som är bra för personer som har en ryggmärgsskada?

24

Hur kan personer som har en ryggmärgsskada nå och hålla en hälsosam vikt?

En öppen och jämlik metod för behovskartläggning

JLA-metoden lägger stor vikt vid transparens och likvärdighet. Alla som är intresserade av arbetet med PSP:n är välkomna att vara med i kartläggningen och ta del av resultaten.

För att säkerställa att arbetet är transparent och att alla deltagares röster värderas lika har PSP:n hjälp av en handledare från James Lind Alliance.

Samarbete med expertgrupp och partner

Målgruppernas olika perspektiv på ryggmärgsskada anses vara lika viktiga i alla steg i PSP:n. För att nå så många personer som möjligt i målgrupperna har PSP:n en expertgrupp som består av personer som har en ryggmärgsskada, närstående och vårdpersonal. Expertgruppens uppdrag finns beskrivet (på engelska) i dokumentet Terms of Reference.

Personerna som ingår i expertgruppen har stora kontaktnät i olika delar av Sverige. De presenteras längre ner på sidan.

James Lind Alliance och intresseföreningarna Personskadeförbundet RTP och RG Aktiv Rehabilitering är våra partner. De hjälper oss att sprida information om kartläggningen, så att vi får med så många personers perspektiv som möjligt.

Steg-för-steg

PSP:n blev godkänd av Etikprövningsmyndigheten i april 2021. I maj och juni 2021 inledde vi kartläggningen med workshoppar, och under senhösten kunde målgrupperna svara på den första enkäten. I slutet av våren 2022 kom den andra enkäten och i oktober 2022 hölls prioriteringsworkshoppen.

PSP:n består av fem steg:

Workshoppar med de olika målgrupperna för att identifiera aktuella områden och behov.
Öppen enkät för att identifiera vad som är viktigt för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv, vilka ryggmärgsskaderelaterade frågor som är svåra att hitta eller få svar på och var det saknas kunskap om ryggmärgsskador.
Öppen enkät för att prioritera forskningsfrågor.
Workshop för att sammanställa en lista över vilka tio forskningsfrågor som målgrupperna tycker är viktigast.
Presentation av resultatet.

Om du vill veta mer om metoden vi använder kan du läsa mer om den (på engelska) i dokumentet Protocol.

Vetenskapliga publikationer

Artikeln om forskningsfrågorna är publicerad i tidskriften Spinal Cord: Research priorities to enhance life for people with spinal cord injury: a Swedish priority setting partnership

Expertgruppen

Anders Westgerd

Anna Granström

Anna Granström är sjukgymnast med en specialistkompetens inom neurologi och har arbetat med rehabilitering för personer med ryggmärgsskada i snart tjugo år. Anna brinner för patientnära arbete både i klinik och i utvecklingsarbete:

”Jag har turen att få jobba med båda, patienterna träffar jag på Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Jönköping och utvecklingsarbete jobbar jag med på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.”

’Bibban’ Katarina Braunerhjelm

Katarina Braunerhjelm är gift, har tre barn och arbetar som språklärare på gymnasiet sedan tjugo år. Katarina har tränat och tävlat med hästar hela livet, både i Sverige och internationellt.

Katarina bröt nacken på nivå C5–C6 i oktober 2015. Hon rider inte längre, men tränar fortfarande ryttare och hästar. Hon är också aktiv i RG Aktiv Rehabilitering, där hon är med som förebild på kurser och uppsökare på sjukhus: ”Det är väldigt givande och inspirerande uppdrag – och att träffa och prata med nyskadade om deras nya livssituation är väldigt viktigt.”

Charlotta Josefson

Charlotta Josefson är ST-läkare inom rehabiliteringsmedicin med ett särskilt intresse för ryggmärgsskador. Hon är även delaktig i organisationen kring regionaliseringen av ryggmärgsskador i Västra Götalandsregionen. Charlotta är doktorand på Göteborgs universitet och forskar om ryggmärgsskada och dess effekt på det autonoma nervsystemet.

Erik Berndtsson

Erik Berndtsson är född och uppvuxen i Skåne och bor med fru och dotter i Malmö. Erik har sedan 2009 en ryggmärgsskada. Han har en lärarexamen från Malmö universitet och är anställd på Skånes universitetssjukhus som rehabcoach. Erik är aktiv ledare och regionansvarig för den uppsökande verksamheten i Skåne för RG Aktiv Rehabilitering samt förbundsstyrelseledamot i Personskadeförbundet RTP.

Johanna Lauritsen

Johanna är sedan 1998 tillsammans med Tobias, som är tetraplegiker efter en traumatisk ryggmärgsskada 2003. Tillsammans har de två barn. Johanna har under många år engagerat sig i anhörigstöd till andra personer vars närstående drabbats av en ryggmärgsskada. Hon har även jobbat på ryggmärgsskadeläger.

Till vardags jobbar hon inom en statlig myndighet och har ett stort engagemang i miljö- och hållbarhetsfrågor

Martin Bretz

Mikael Waller

Mikael Waller är läkare i rehabiliteringsmedicin på Sunderby sjukhus i Luleå och arbetar delvis med rehabilitering och uppföljning för personer som har en ryggmärgsskada.

Mikael är även doktorand vid Lunds universitet och forskar om att åldras med ryggmärgsskada. Han har själv en tetrapares sedan tolv år.

Tomas Brofelth

Tomas Brofelth är sjuksköterska och har arbetat inom ryggmärgskadevård och -rehabilitering sedan slutet av nittiotalet. Han är patientflödesansvarig för ryggmärgsskaderehabiliteringen i Stockholmsregionen och omvårdnadschef på Karolinska Universitetssjukhuset.

Tomas har också varit aktiv i processen för att centralisera ryggmärgsskadevården i Sverige som medlem i Socialstyrelsens beredningsgrupp.

Ulrica Lundström

Ulrica Lundström är legitimerad arbetsterapeut och har disputerat i området att åldras med en ryggmärgsskada och vilka konsekvenser det får för delaktighet i olika aktiviteter samt behov av rehabiliterings- och stödinsatser såsom hjälpmedel och personlig assistans från samhället.

Ulrica är medlem i RG Aktiv Rehabilitering och deltar som ledare i en del av deras lägerverksamhet samt är ordförande i Parasport Norrbotten.

Tack till alla som varit med på våra workshoppar och som har svarat på enkäterna!

Här kan du läsa informationen för deltagare i inledande workshoppar igen, om du vill.

Här kan du läsa informationen för svaranden i den första enkäten igen, om du vill.

Här kan du läsa informationen för svaranden i den andra enkäten igen, om du vill.

Här kan du läsa informationen till deltagare i prioriteringsworkshoppen igen, om du vill.