Information till deltagare i en prioriteringsworkshop den 17 oktober

Vi vill fråga dig om du vill delta i wokshop för att prioritera vilka som är de tio viktigaste forskningsfrågorna för personer som har en ryggmärgsskada, deras anhöriga och personliga assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal. på den här sidan får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

För att personer med ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv är det viktigt att deras behov och för dem viktiga intresseområden i vardagen står i fokus för forskning och innovationsarbete.

Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs driver ett projekt för att identifiera de behov, forskningsfrågor och kunskapsluckor som behöver fyllas och de intresseområden som behöver förbättras för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

De som bjuds in att delta i projektet är personer som har en ryggmärgsskada, deras anhöriga och personliga assistenter, samt vårdpersonal som arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering i Sverige idag.

Du tillfrågas att delta i en workshop den 17 oktober för att vi ska få ta del av dina åsikter om vilka av de frågor som framkommit som är högst prioriterade för forskning och utveckling.

Denna workshop är det sista steget i projektet. Frågorna har skickats in via en öppen enkät av målgrupperna tidigare i projektet. Frågorna definierades och slogs därefter samman av en expertgrupp. De ansvariga för studien har sökt i den forskningslitteratur som finns för att se vilka frågor som är obesvarade. Dessa samanställdes i en öppen enkät, där personer ur målgrupperna kunde välja vilka de tio viktigaste frågor för dem var. 

Forskningshuvudman för projektet är Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Hur går workshoppen till?

Workshoppen kommer att ske måndag den 17 oktober klockan 9.30–16 på Campus Nya Varvet i Göteborg, och vid behov går det även att delta online. Du deltar tillsammans med 20–30 personer med ryggmärgsskada, anhöriga, personliga assistenter och vårdpersonal. Medverkar gör också en eller två workshopledare och en eller två observatörer.

Workshoppen syftar till att prioritera de frågeställningar som framkommit tidigare genom att ni tillsammans får ställa olika frågeställningar mot varandra och resonera kring på vilka sätt frågeställningarna påverkar möjligheterna till bra liv för personer med ryggmärgsskada.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Vi bedömer att deltagande i projektet inte medför risker för dig som forskningsperson.

De aktuella frågeställningarna är inte av integritetskränkande karaktär.

Ditt deltagande kommer inte ge dig som enskild forskningsperson några fördelar eller nyttor i förhållande till andra.

Det kan däremot kännas bra att dela med sig av sina åsikter. Resultatet från studien är tänkt att påverka hur samhället och sjukvården prioriterar sina insatser, vilket i sin tur kan komma personer med ryggmärgsskada till godo.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig i anmälan och i samband med workshoppen

I enlighet med de föreskrifter som utfärdats av Integritetsskyddsmyndigheten (som innan den 1 januari 2021 hette Datainspektionen) kommer ett personregister att upprättas för de personer som deltar i workshoppar. Personuppgifter kommer att ersättas med en kod efter att data samlats in. Kodnyckeln kommer att förvaras i ett låst rum hos företrädare för forskningshuvudmannen. Tillgång till rummet sker med passerkort och nyckel. Utanför arbetstid är rummet larmat.

Information i form av ljudupptagningar och skriftliga utdrag från workshoppar som samlats in under projektet kommer att sparas i minst 10 år. Dessa kommer att lagras på en lösenordskyddad sjukhusserver som endast delar av forskargruppen har tillgång till.

Resultaten från studien kommer att redovisas på gruppnivå och personuppgifter kommer inte att redovisas i publikationer.

Dina personuppgifter och svar kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.

Ansvarig för dina personuppgifter är Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen.

Om du vill ta del av dina uppgifter ska du kontakta Emelie Axwalter på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.

Dataskyddsombud nås på susan.lindahl@vgregion.se och 031 – 343 27 15. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av studien?

Resultatet från studien kommer att publiceras på internet, bland annat på Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs webbplats. Om du vill ha uppdateringar om studien kan du skriva upp dig på en e-postlista på webbplatsen [länk].

Om du har deltagit på en workshop och vill ta del av din egen data kan du kontakta oss via e-post eller telefon: hej@ryggmargsskadecentrum.se eller 0722-43 88 42.

Försäkring och ersättning

Du täcks av Västra Götalandsregionens olycksfallsförsäkring för frivilliga.

Du får ingen ersättning för att delta. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg står för resa och logi vid behov, samt lunch och fika under workshoppen.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för studien (se nedan).

Om du vill delta ber vi dig att anmäla dig. Där får du också godkänna denna personuppgiftspolicy.

Ansvariga för studien

Ansvarig för studien är Johanna Wangdell, överarbetsterapeut och medicine doktor, Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.

E-post: Johanna.wangdell@vgregion.se
Telefon: 0702-99 21 12

Medansvariga är: Gunilla Åhrén gunilla.ahren@vgregion.se, Jeanette Melin jeanette.melin@ri.se och Emelie Axwalter emelie.axwalter@vgregion.se

Har du frågor om studien kan du kontakta Emelie Axwalter på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.