Information till deltagare i workshoppar

Vi vill fråga dig om du vill delta i en kartläggning av behov och kunskapsluckor som behöver fyllas för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

På den här sidan får du information om kartläggningen och om vad det innebär att delta.

Längst ner på sidan finns en länk till formuläret för intresseanmälan.

Vad är det för kartläggningen och varför vill ni att jag ska delta?

För att personer med ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv är det viktigt att deras behov och för dem viktiga intresseområden i vardagen står i fokus för forskning och innovationsarbete.

Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs har startat ett projekt för att identifiera de behov och kunskapsluckor som behöver fyllas och de intresseområden som behöver förbättras för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

De som bjuds in att delta i projektet är personer som har en ryggmärgsskada, deras anhöriga och personliga assistenter, samt vårdpersonal som arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering i Sverige idag.

Vill du vara med på en workshop och dela med dig av dina åsikter och frågor?

Workshoppen är första steget i processen och kommer att ligga till grund för det fortsatta arbetet.

Huvudman för kartläggningen är Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Hur går workshoppen till?

Workshoppen är tre timmar lång och sker via ett videomöte där du deltar tillsammans med cirka 15 andra personer i samma målgrupp, alltså personer som har en ryggmärgsskada, deras anhöriga och personliga assistenter eller vårdpersonal som arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering i Sverige. Medverkar gör också en eller två workshopledare och en till tre observatörer.

På workshoppen delas ni in i mindre grupper, där ni kommer att diskutera frågor om vilka behov och frågor som personer med ryggmärgsskada har, och vilka områden som behöver förbättras för att personer med ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Vi bedömer att deltagande i projektet inte medför risker för dig som deltagare.

De aktuella frågeställningarna är inte av integritetskränkande karaktär.

Ditt deltagande kommer inte ge dig som enskild person några fördelar eller nyttor i förhållande till andra. Du kan när du vill avbryta deltagandet.

Det kan däremot kännas bra att dela med sig av sina åsikter. Resultatet från kartläggningen är tänkt att påverka hur samhället och sjukvården prioriterar sina insatser, vilket i sin tur kan komma personer med ryggmärgsskada till godo.

Vad händer med mina uppgifter?

Ryggmärgsskadecentrum Göteborg kommer att samla in och registrera information om dig.

I enlighet med de föreskrifter som utfärdats av Integritetsskyddsmyndigheten (som innan den 1 januari 2021 hette Datainspektionen) kommer ett personregister att upprättas för de personer som deltar i workshoppar. Personuppgifter kommer att ersättas med en kod efter att data samlats in. Kodnyckeln kommer att förvaras i ett låst rum hos företrädare för huvudmannen. Tillgång till rummet sker med passerkort och nyckel. Utanför arbetstid är rummet larmat.

Information i form av ljudupptagningar och skriftliga utdrag från workshoppar som samlats in under projektet kommer att sparas i minst 10 år. Dessa kommer att lagras på en lösenordskyddad sjukhusserver som endast delar av forskargruppen har tillgång till.

Resultaten från studien kommer att redovisas på gruppnivå och personuppgifter kommer inte att redovisas i publikationer.

Dina svar kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.

Ansvarig för dina personuppgifter är Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i kartläggningen, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella kartläggningen.

Om du vill ta del av dina uppgifter ska du kontakta Emelie Axwalter på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.

Dataskyddsombud nås på susan.lindahl@vgregion.se och 031 – 343 27 15. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av kartläggningen?

Resultatet från kartläggningen kommer att publiceras på internet, bland annat på Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs webbplats. Om du vill ha uppdateringar om studien kan du skriva upp dig på en e-postlista på den här sidan.

Om du har deltagit på en workshop och vill ta del av din egen data kan du kontakta oss via e-post eller telefon: hej@ryggmargsskadecentrum.se eller 0722-43 88 42.

Försäkring och ersättning

Du täcks av Västra Götalandsregionens olycksfallsförsäkring för frivilliga.

Du får ingen ersättning för att delta.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka någon framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för kartläggningn (se nedan).

Om du vill delta ber vi dig att anmäla dig via knappen här under. På sidan du kommer till då får du också godkänna den här personuppgiftspolicyn.

Jag vill göra en intresseanmälan om att vara med på en workshop

Ansvariga för studien

Ansvarig för studien är Johanna Wangdell, överarbetsterapeut och medicine doktor, Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.

E-post: Johanna.wangdell@vgregion.se
Telefon: 0702 99 21 12

Medansvariga är: Gunilla Åhrén gunilla.ahren@vgregion.se, Jeanette Melin jeanette.lindberg@gu.se och Emelie Axwalter emelie.j.eriksson@vgregion.se

Har du frågor om studien kan du kontakta Emelie Axwalter på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.