Information till dig som vill svara på en enkät

Tack för att du vill vara med och berätta vad du tycker är viktigt för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv. Dina svar kommer att vara en del av en stor kartläggning av vilka behov och kunskapsluckor som behöver fyllas för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

På den här sidan får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

För att personer med ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv är det viktigt att deras behov och för dem viktiga intresseområden i vardagen står i fokus för forskning och innovationsarbete.

Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs driver ett projekt för att identifiera de behov och kunskapsluckor som behöver fyllas och de intresseområden som behöver förbättras för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna leva ett gott liv.

Nu öppnar den första av två enkäter. Vi hoppas få många svar från såväl dig som själv har en ryggmärgsskada som från dig som är anhörig eller personlig assistent till en person som har en ryggmärgsskada, och från dig som arbetar inom vård eller rehabilitering i Sverige idag.

Forskningshuvudman för projektet är Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Hur går enkäten till?

Du tillfrågas att svara på en webbenkät för att dela med dig av dina åsikter om intresseområden, behov och kunskapsluckor bland personer med ryggmärgsskada. Räkna med att det tar 10–20 minuter att svara.

Frågorna i enkäten handlar om vilka behov du och personer med ryggmärgsskada har, vilka intresseområden som är särskilt viktiga och vilka frågor som du har svårt att hitta svar på.

Enkäten innehåller även några frågor om vem du är i form av ålder, kön, [för vårdpersonal: profession], [för personer med ryggmärgsskada: skadetyp] din erfarenhet av ryggmärgsskada och var i Sverige du bor.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Vi bedömer att deltagande i projektet inte medför risker för dig som svarar på enkäten.

De aktuella frågeställningarna är inte av integritetskränkande karaktär.

Ditt deltagande kommer inte ge dig som enskild person några fördelar eller nyttor i förhållande till andra.

Det kan däremot kännas bra att dela med sig av sina åsikter. Resultatet från studien är tänkt att påverka hur samhället och sjukvården prioriterar sina insatser, vilket i sin tur kan komma personer med ryggmärgsskada till godo. 

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig.

De enkätsvar som samlats in under projektet kommer att sparas i minst 10 år. Dessa kommer att lagras på en lösenordskyddad sjukhusserver som endast delar av forskargruppen har tillgång till.

Resultaten från studien kommer att redovisas på gruppnivå och personuppgifter kommer inte att redovisas i publikationer.

Enkätsvar kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.

Ansvarig för dina personuppgifter är Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga förkartläggningen (det vill säga den aktuella forskningen).

Om du vill ta del av dina uppgifter ska du kontakta Emelie Axwalter, på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.

Dataskyddsombud nås på susan.lindahl@vgregion.se och 031 – 343 27 15. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (som innan den 1 januari 2021 hette Datainspektionen), som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av studien?

Resultatet från studien kommer att publiceras på internet, bland annat på Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs webbplats. Om du vill ha uppdateringar om studien kan du skriva upp dig på en e-postlista.

Om du vill ta del av din egen data kan du kontakta oss via e-post eller telefon: hej@ryggmargsskadecentrum.se eller 0722-43 88 42.

Försäkring och ersättning

Du täcks av Västra Götalandsregionens olycksfallsförsäkring för frivilliga.

Du får ingen ersättning för att delta.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för studien (se nedan).

Om du vill svara på enkäten ber vi dig att nu starta enkäten.

Ansvariga för studien

Ansvarig för studien är Johanna Wangdell, överarbetsterapeut, medicine doktor. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg. e-mail: Johanna.wangdell@vgregion.se

Medansvariga är: Gunilla Åhrén gunilla.ahren@vgregion.se, Jeanette Melin jeanette.melin@ri.se Emelie Axwalter emelie.axwalter@vgregion.se

Har du frågor om studien kan du kontakta Emelie Axwalter på hej@ryggmargsskadecentrum.se eller telefon 0722-43 88 42.